Αρχική / Tag Archives: Σπάνιες Παθήσεις

Tag Archives: Σπάνιες Παθήσεις

ΕΕΣΠΟΦ: Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μια Σπάνια Πάθηση

Σπάνια είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη. Αυτά επεσήμαναν οι ομιλητές: Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου MD, PhD νευρολόγος – ψυχίατρος, διευθύντρια του Ιατρικού Κέντρου Αθηνών και πρόεδρος της …

Περισσότερα »

Παρουσιάστηκαν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ

Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών παρουσιάστηκαν την Τετάρτη, 5 Φεβρουαρίου, στο Πολιτιστικό Κέντρο του ΕΚΠΑ «Κωστής Παλαμάς». Στην εκδήλωση απηύθυνε χαιρετισμό ο Υπουργός Υγείας, κ. Βασίλης Κικίλιας. Ο Πρύτανης του ΕΚΠΑ καθηγητής Μελέτιος – Αθανάσιος Δημόπουλος, ευχαρίστησε τον Υπουργό για το ενδιαφέρον του και σημείωσε ότι η παρουσία του στην παρουσίαση σηματοδοτεί …

Περισσότερα »

Η «Σπάνια Δύναμη» της Sobi™ δύο χρόνια στην Ελλάδα

Η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi γιόρτασε τα δύο χρόνια παρουσίας της στην Ελλάδα, με ισχυρή δέσμευσή της τη δημιουργία ενός κόσμου όπου οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις θα ζουν μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς. Η σχετική εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στο Κέντρο Πολιτισμού Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος στις 16 Μαΐου και την τίμησαν με την παρουσία τους εκπρόσωποι της Πολιτείας, της επιστημονικής και …

Περισσότερα »

Εκδηλώσεις ΠΕΣΠΑ, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019, Σύλλογοι-Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της ΠΕΣΠΑ σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23 Φεβρουαρίου, έως και τις 26 Φεβρουαρίου. Συγκεκριμένα: Επίσκεψη – ξενάγηση στο Παναθηναϊκό Στάδιο από τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA). Διαδραστική εκδήλωση «Βάλε και εσύ το δικό σου κομμάτι», στο Πολιτιστικό Κέντρο …

Περισσότερα »

Σπάνιες παθήσεις: Ας μιλήσουμε για τη Σαρκοείδωση

Η Σαρκοείδωση, ή το Σαρκοειδές, αποτελεί νόσο στην οποία συγκεκριμένα φλεγμονώδη κύτταρα συσσωρεύονται και σχηματίζουν μικρά εξογκώματα, γνωστά και ως κοκκιώματα, σε διάφορα μέρη του σώματος. Πιο συχνά επηρεάζει τους πνεύμονες και τους λεμφαδένες στον θώρακα. Ωστόσο, μπορεί να επηρεάσει σχεδόν οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένων των ματιών, του δέρματος, της καρδιάς, του ήπατος, των νεφρών, των σιελογόνων αδένων, των …

Περισσότερα »

Ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις από την Π.Ε.Σ.ΠΑ., ανοιχτή για το κοινό, στις 16 Δεκεμβρίου

Στο πλαίσιο περαιτέρω ενίσχυσης της ενημέρωσης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει Ημερίδα υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, με θέμα «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων». Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου και ώρα 09:30 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, στην Αίθουσα Athens View. Στην εκδήλωση θα απευθύνουν χαιρετισμό εκπρόσωποι …

Περισσότερα »

Η Sanofi Genzyme στο Διεθνές Συνέδριο των SSIEM και HSSIEM

Στο πλαίσιο του Συνεδρίου της Διεθνούς Εταιρείας για τη Μελέτη των Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism, SSIEM), το οποίο συνδιοργανώνεται φέτος από κοινού με την Ελληνική Εταιρεία για τη Μελέτη των Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων (HSSIEM) στην Αθήνα, από 4 ως 7 Σεπτεμβρίου, η Sanofi Genzyme, η παγκόσμια επιχειρησιακή μονάδα ειδικής φροντίδας της Sanofi, θα …

Περισσότερα »

Στην Ελλάδα το Συνέδριο της Εταιρείας για Μελέτη των Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων (SSIEM)

Στις 4-7 Σεπτεμβρίου, θα διεξαχθεί στο Μέγαρο Διεθνές Συνεδριακό Κέντρο Αθηνών το SSIEM 2018 Annual Symposium, το Ετήσιο Συμπόσιο της Διεθνούς Εταιρείας SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism, www.ssiem.org). Το εν λόγω διεθνές Συμπόσιο θα πραγματοποιηθεί για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Το θέμα του επιστημονικού προγράμματος είναι “Old Roads, New Connections” και αποσκοπεί στην αποτύπωση των …

Περισσότερα »

Η Sobi γιόρτασε τα πρώτα της γενέθλια στην Ελλάδα

Η Sobi, η πρωτοπόρος σουηδική βιοφαρμακευτική εταιρεία, αναγνωρίζοντας τη σημασία της συνεργασίας, της ανταλλαγής απόψεων και της ειλικρινούς και ανοιχτής επικοινωνίας μεταξύ των ανθρώπων, χαιρέτησε τον πρώτο χρόνο παρουσίας της στην Ελλάδα, με ισχυρή δέσμευση τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Την εκδήλωση, η οποία πραγματοποιήθηκε στο Κέντρο Πολιτισμού Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, χαιρέτισε η Α.Ε. …

Περισσότερα »

Μαριάννα Λάμπρου: “Ασθένειες που οι ασθενείς τους μετριούνται στο ένα χέρι, δυστυχώς αφήνονται σε δεύτερη μοίρα…”

Η σπανιότητα μιας ασθένειας, μοιραία, δημιουργεί και μια αλυσιδωτή σειρά δυσκολιών – από πλευράς ακριβούς διάγνωσης, αποτελεσματικής θεραπείας, ψυχολογικής υποστήριξης, κοινωνικής αποδοχής… Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), κα Μαριάννα Λάμπρου, καταθέτει τις γνώσεις και τις διαπιστώσεις της, μέσα από την πολυετή εμπειρία της στον τόσο ιδιαίτερο αυτόν χώρο. συνεντεύξη στη Μαρία Λυσάνδρου  Ποια είναι η εικόνα των σπάνιων …

Περισσότερα »