Αρχική / Tag Archives: νωτιαία μυϊκή ατροφία

Tag Archives: νωτιαία μυϊκή ατροφία

Νέα Ευρωπαϊκή Συμμαχία με στόχο τον Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών για Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Στις 31 Αυγούστου 2020, τελευταία ημέρα του Μήνα Ευαισθητοποίησης για την SMA (Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία), η SMA Europe ανακοίνωσε την έναρξη μιας νέας Ευρωπαϊκής Συμμαχίας με στόχο τον Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών (NBS) για Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA). Κύριοι στόχοι της Συμμαχίας είναι να μπορέσει να πετύχει τη μείωση του χρόνου που απαιτείται για τη διάγνωση ενός παιδιού που έχει γεννηθεί …

Περισσότερα »

ΙΣΑ: Θα στηρίξει μεν οικονομικά τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, σύμφωνος δε με την απόφαση του ΑΥΣ

Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών προτίθεται να συμβάλει οικονομικά στην περίπτωση του μικρού Ραφαήλ, ωστόσο δηλώνει σύμφωνος με την άποψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου, που δεν ενέκρινε την μετάβαση του ασθενή στις ΗΠΑ. «O Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών εκφράζει τη συμπαράστασή του στους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη και προτίθεται να συμβάλλει οικονομικά στο πλαίσιο της κοινωνικής ευθύνης και της ευαισθησίας που έχουν …

Περισσότερα »

Κικίλιας για Παναγιώτη – Ραφαήλ: «Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό»

Καθαρά επιστημονικό και όχι οικονομικό είναι το ζήτημα που προέκυψε με το θέμα του μικρού Παναγιώτη – Ραφήλ, σύμφωνα με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια. Ο κ. Κικίλιας τόνισε ότι, οι αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και οι γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. «Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με …

Περισσότερα »

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: αισιόδοξα μηνύματα για αλλαγή της φυσικής πορείας της νόσου

Κλινικά αποτελέσματα σχετικά με τη θεραπεία Nusinersen για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), τα προκύπτουν από το κλινικό πρόγραμμα ανάπτυξης του φαρμάκου, υποστηρίζουν την αποτελεσματικότητα και ασφάλεια του Nusinersen σε ένα μεγάλο εύρος ασθενών με SMA και καταδεικνύουν το όφελος στην κινητική ανάπτυξη και τη μείωση του κινδύνου θνησιμότητας στα βρέφη, που δεν έχει παρατηρηθεί ποτέ στη φυσική εξέλιξη της …

Περισσότερα »